Délaissées par les recherches médicales, les maladies rares laissent des patients orphelins, avec peu d’espoirs de traitement. A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, le 28 février, des initiatives visent à essayer de faire changer la situation.
Maladie de l’homme arbre, maladie des os de verre, syndrome de Lowe, maladie de l’homme de pierre… Il existe autour de 8 000 maladies rares, ne touchant que moins de 0,2% de la population. Généralement, pour environ 80% des cas, il s’agit de maladies génétiques, mais dans la liste figurent également des maladies infectieuses. Ces maladies ne sont pas suffisamment prises en compte par les recherches médicales car peu répandues pour qu’on y consacre des recherches souvent coûteuses. Trouver des financements pour les recherches sur ces maladies est ainsi extrêmement difficile. Elles sont trop peu intéressantes pour les grands laboratoires.
Les personnes atteintes de maladies rares ont peu d’espoir de traitement. Des patients devenus « orphelins », à leur tour, puisque trop peu de personnes, chercheurs ou non, s’y intéressent. A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, célébrée depuis 2008, le 28 février, ou le 29 quand le calendrier le permet, les maladies rares retrouvent une petite place sous les projecteurs pour essayer d’informer et de sensibiliser le public sur ces maladies et leurs impacts sur la vie de ceux qui en sont atteints.
Dans des pays en développement comme Madagascar, les maladies rares existent bel et bien et sont reléguées au second plan, voire au-delà. Doublement oubliées, par les décideurs et par le reste de la population, car ne représentent pas une préoccupation par rapport aux maladies plus « courantes » qui affectent un nombre important de personnes, et vers lesquelles s’orientent les priorités.
Hanitra R.
