Le coût d’un diagnostic de l’autisme peut s’élever jusqu’à Ar 120 000. L’autisme est synonyme de dépenses quasi-illimitées. Les structures de prise en charge manquent cruellement, et les parents sont livrés à eux-mêmes, sur tous les plans.
Encore méconnu du public, l’autisme est synonyme d’effort permanent et d’attention au quotidien pour les familles. Car dès le plus jeune âge, les enfants autistes sont souvent discriminés et stigmatisés, dans le domaine de l’éducation et ne sont pas toujours acceptés dans le système scolaire conventionnel et ce, dès le préscolaire. Ou à l’inverse, ce sont les parents eux-mêmes qui cachent leurs enfants autistes et le privent de leurs droits les plus fondamentaux.
Les structures de prise en charge des autistes font défaut à Madagascar, et il en est de même pour les personnes vivant avec d’autres troubles envahissants du développement (TED) et celles vivant avec une déficience mentale. Quant aux structures de soutien aux familles, elles sont inexistantes, plongeant bien souvent celles-ci dans la précarité. Dans le cadre de la célébration, il y a un mois, de la journée mondiale de l’autisme, le 2 avril dernier, l’Association Malgache pour l’Autisme (AMA) et l’Association des Autistes à Madagascar, ont essayé de se faire entendre. « Nous insistons sur la nécessité d’une forte volonté politique pour faire progresser les personnes avec autisme ou autres TED dans notre société, sur la nécessité de soutenir les autistes pour qu’ils puissent exercer leur droit fondamental à l’égalité des chances et au bien-être », ont-elles déclaré.
Politique nationale. Plus concrètement, cela devra se traduire par une politique consacrée à l’autisme, incluant un certain nombre d’éléments. A commencer, bien évidemment par la possibilité d’un diagnostic et d’une intervention précoces, mais également la mise en place d’un accompagnement des personnes à chaque étape de la vie et d’un soutien aux familles. L’autre volet essentiel sera, certainement la formation des spécialistes de la prise en charge de l’autisme au niveau de l’enseignement supérieur. Ces associations peuvent admettre que l’autisme ne constitue pas encore un problème de santé publique prioritaire à Madagascar. Cela ne doit pas pour autant justifier le non-engagement des pouvoirs publics vis-à-vis du problème, estiment-elles, voyant en un engagement financier, même très modeste, un signal fort venant de l’Etat de la volonté de soutenir cette catégorie vulnérable de la population.
Recueillies par Hanitra R.