Reconnue comme une priorité de santé publique depuis plus d’une décennie, la drépanocytose reste pourtant largement négligée à Madagascar. Entre défaillances du système de santé, coûts insoutenables et conditions de vie précaires, des milliers de patients continuent de souffrir et de mourir faute de prise en charge adaptée. Enquête sur une crise silencieuse aux conséquences humaines dramatiques.
Des vies qui auraient pu être sauvées
Ils avaient cinq, dix ou quinze ans. Ils, ce sont des enfants et des adolescents emportés par des complications liées à la drépanocytose, une maladie pourtant connue et dont les crises peuvent, dans bien des cas, être anticipées et traitées. Ce qui n’est toutefois pas le cas dans un pays où l’accès aux soins reste un parcours semé d’obstacles. Pour beaucoup de familles, tout commence par une douleur intense, soudaine : une crise vaso-occlusive. Et lorsque cela se présente, il faut agir vite. Dans plusieurs localités, surtout dans les zones rurales ou lointaines, le centre de santé le plus proche se trouve parfois à plusieurs kilomètres. Le transport coûte cher, les routes sont longues, et l’insécurité, notamment la nuit, complique encore davantage les déplacements. Quand enfin l’hôpital ou le centre de santé est atteint, les médicaments essentiels manquent parfois, ou les équipements nécessaires ne sont pas disponibles.
Ces drames individuels ne sont pas des cas isolés. Ils illustrent une réalité plus large, celle d’une maladie génétique répandue, mais insuffisamment prise en charge. L’Organisation mondiale de la santé estimait déjà que jusqu’à 85 % des enfants atteints de drépanocytose en Afrique pouvaient mourir avant l’âge de cinq ans sans diagnostic ni traitement adaptés. « Une réalité qui persiste aujourd’hui encore dans la Grande île », déplore Pascale Tuseo Jeannot, présidente fondatrice de l’association Lutte Contre la Drépanocytose à Madagascar (LCDM).
Une crise sanitaire invisible
La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde. Elle affecte particulièrement le continent africain, mais aussi certaines régions d’Asie, du Moyen-Orient et des Amériques. À Madagascar, elle est reconnue comme un problème majeur de santé publique depuis 2008. Pourtant, malgré l’existence d’un plan stratégique national actualisé depuis 2017, sa mise en œuvre reste largement insuffisante.
Le paradoxe est frappant. En effet, la drépanocytose est une maladie connue, documentée, mais toujours négligée. L’une des raisons tient au manque de données fiables. Les décisions continuent souvent de s’appuyer sur des estimations anciennes, alors que les campagnes de dépistage récentes révèlent une prévalence bien plus importante sur le terrain.
À cela s’ajoute une erreur stratégique majeure : la fragmentation de la réponse nationale. « Au lieu d’une politique cohérente et coordonnée, les actions ont souvent été menées sous forme de projets régionaux limités. » Résultat ? « De nombreuses familles se retrouvent sans suivi, sans accès aux soins et sans information. La maladie, pourtant présente sur l’ensemble du territoire, reste mal prise en charge de manière uniforme. »
Un système de santé sous pression
La prise en charge de la drépanocytose agit comme un révélateur des failles du système de santé. Pénuries de médicaments, manque d’équipements, insuffisance de personnel formé : les obstacles sont nombreux.
L’acide folique, indispensable au suivi des patients, a ainsi connu des ruptures prolongées. Les infrastructures médicales sont souvent incomplètes : l’on observe l’absence de laboratoires fonctionnels, d’imagerie médicale ou de services de réanimation adaptés. Or, la drépanocytose est une maladie complexe, nécessitant une prise en charge pluridisciplinaire et un accès rapide à des soins spécialisés.
À ces difficultés s’ajoutent des contraintes structurelles. Madagascar est un pays insulaire confronté à l’isolement géographique, à la vulnérabilité climatique et à des infrastructures limitées. Les politiques de santé importées, parfois copiées sans adaptation, peinent à répondre à ces réalités locales. Dans ce contexte, même les recommandations de base deviennent difficiles à appliquer.
Le poids économique et les responsabilités politiques
Au-delà des enjeux sanitaires, la drépanocytose est aussi un facteur d’appauvrissement. Une hospitalisation pour une crise sévère peut coûter plus de 600 000 ariary, soit l’équivalent de plusieurs mois de salaire minimum. À cela s’ajoutent les frais de transport, d’hébergement et de nourriture pour les familles contraintes de se déplacer.
Certaines doivent faire des choix impossibles : se soigner ou nourrir leurs enfants. La maladie devient alors un cercle vicieux, aggravant la précarité et limitant encore davantage l’accès aux soins.
Face à cette situation, la question de la responsabilité politique est inévitable. Si des orientations existent, leur application reste insuffisante. Le manque de coordination, de financement durable et de gouvernance efficace freine les avancées.
Pourtant, à en croire Pascale Tuseo Jeannot, « des solutions concrètes sont identifiées : renforcer le dépistage néonatal, améliorer l’accès à des traitements comme l’hydroxyurée, développer la télémédecine, décentraliser les soins ou encore soutenir la production locale de médicaments. » À l’échelle continentale, un plan ambitieux adopté en 2026 ouvre également de nouvelles perspectives de coopération. L’enjeu consiste à passer des recommandations à l’action. Investir sur le long terme, renforcer les capacités locales et considérer les patients non plus comme des bénéficiaires, mais comme des partenaires.
La drépanocytose n’est pas seulement une maladie. Elle est le révélateur d’inégalités profondes, d’un système de santé sous tension et de choix politiques déterminants. Madagascar dispose aujourd’hui des connaissances et des outils nécessaires pour améliorer la situation. La lutte contre la drépanocytose pourrait devenir un indicateur fort de la capacité du pays à protéger les plus vulnérables. Reste à savoir si cette urgence sera enfin prise à la hauteur de ses enjeux.
Dossier réalisé par José Belalahy
