Cette journée est dédiée mondialement à l’Hémophilie, une maladie congénitale empêchant la coagulation du sang, qui touche davantage les hommes que les femmes.
Ce 17 avril représente la 29e édition de la Journée mondiale de l’Hémophilie, initiée au niveau global par la Fédération mondiale de l’Hémophilie (FMH). L’Hémophilie se caractérise par le manque de facteur coagulant dans le sang : il s’agit du facteur 8 pour l’hémophile A et du facteur 9 pour l’hémophilie. Elle concerne davantage les hommes que les femmes, car elles concernent le chromosome X et les femmes en possèdent en double, tandis que les hommes n’en possèdent qu’un seul. A la moindre blessure, l’hémophile est sujet à une hémorragie, pouvant être fatale si elle n’est pas stoppée à temps. L’hémophilie ne se soigne pas, il s’agit d’une maladie chronique et le traitement à vie est coûteux, car le coût d’un flacon de facteurs de coagulation s’élève à trois millions MGA. Pas évident pour les budgets modestes. L’une des difficultés majeures de la prise en charge de cette maladie réside également dans le fait que seul 1% des hémophiles sont officiellement recensés à Madagascar.
Information et sensibilisation. En amont de la célébration de la journée mondiale de l’hémophilie, la Direction de Promotion de la Santé du Ministère de la Santé publique a produit un spot de sensibilisation et d’information sur cette maladie congénitale du sang. Le Professeur Rakoto Alson Aimée Olivat en était la principale invitée et après avoir présenté sommairement la maladie, elle a informé le public sur la manière de mieux faire face à l’hémophilie : « Aux moindres symptômes, tels que les hémorragies trop abondantes, fréquentes et faciles, chez les petits (es), le meilleur geste est d’aller à l’hôpital HJRA pour le faire diagnostiquer. Il en va de son mieux-être et de sa santé, car il sera hémophile toute sa vie et il en est de même pour le traitement, pour qu’il ait une vie « normale » et que sa qualité de vie ne soit pas altérée.» Depuis environ deux ans, la prise en charge s’est quand même améliorée, car des intrants médicaux ont été fournis, par la FMH et l’Alliance franco-africaine pour le traitement de l’hémophilie (AFATH). Précisons qu’ils sont fournis, mais non pas gratuits.
Luz Razafimbelo
